Gaza, la tragedia de los niños mariposa y la ayuda de la Iglesia

Roberto Cetera - Jerusalén

El término científico de la enfermedad es epidermólisis bullosa, pero para todo el mundo es «niños mariposa». Se trata de una enfermedad de la piel bastante rara (afortunadamente) pero incapacitante. Y, sobre todo, es de origen genético. Básicamente, la deficiencia de queratina y colágeno hace que la piel se vuelva escamosa y propensa a abrasiones, hinchazones y llagas», explica la Dra. Anna Claudia Massolo, pediatra investigadora del hospital Bambino Gesù de Roma». Hay varios tipos, algunos más sostenibles con las terapias adecuadas y otros más graves e incluso letales. Porque estas ampollas y abrasiones pueden generar infecciones, que luego arraigan también en los órganos internos».

Se trata de una enfermedad dolorosa, que a menudo provoca discapacidad, ya que afecta principalmente a manos y pies. A pesar del origen genético de la enfermedad -explica además la Dra. Massolo-, no existen pruebas prenatales que permitan detectarla, y las terapias actuales se limitan a antibióticos para frenar las infecciones bacterianas, analgésicos y vendas. Así pues, el origen es genético y, por tanto, transmisible por herencia. Y éste es el punto que más nos interesa. Porque debido a la frecuente consanguinidad de los padres, la enfermedad está sin duda más extendida que la media en Palestina y en Gaza en particular. La costumbre de casarse entre parientes, y las familias a menudo muy numerosas, son el detonante. Pero el multiplicador son luego las precarias condiciones higiénicas de la Franja, que sigue siendo una de las zonas más densamente pobladas del mundo, y con una pobreza generalizada. Las precarias condiciones de vida en Gaza favorecen a menudo la degeneración de la enfermedad en infecciones que luego resultan mortales. Los niños afectados no suelen ser transportables, lo que hace necesaria la asistencia sanitaria a domicilio.

Issak está afectado desde su nacimiento. Por suerte para él de forma leve y recibiendo los cuidados adecuados. Sin embargo, su vida quedó marcada hasta el punto de decidir dedicarse al cuidado de los demás una vez recuperado. En su camino conoció a una enfermera italiana solidaria en Gaza, Gianna Pasini, y sobre todo al párroco de los católicos latinos de Gaza, el padre Gabriele Romanelli. Uniendo la pasión de Isaak, la experiencia de Gianna y las dotes organizativas del padre Gabriele, nació una asociación dedicada a la atención domiciliaria de los niños mariposa. «Más allá del aspecto sanitario, existe un gran problema social con esta enfermedad. Tanto la sociedad como las instituciones no están preparadas para prestar un apoyo adecuado a estos niños», explica el padre Gabriel.

El drama de la guerra que estalló el 7 de octubre del año pasado también ha salpicado a los «niños mariposa». Tanto por la escasez de medicamentos disponibles como, sobre todo, por la imposibilidad, bajo los continuos bombardeos, de prestarles asistencia a domicilio. «Antes de la guerra, nuestra asociación podía apoyar el cuidado de unos setenta niños mariposa, principalmente en el norte de la Franja. Ahora todo ha desaparecido. Ya ni siquiera hay hospitales para los casos más graves. Y las condiciones higiénicas son un desastre», prosigue el párroco. Por desgracia, algunos no lo han conseguido. Es terrible. Asimismo, muchos, desplazados hacia el sur, están ahora en paradero desconocido.

Tommaso Saltini, director general de la ONG Pro Terra Sancta, vinculada a los franciscanos de la Custodia de Tierra Santa, promete: «Sí, hemos perdido el contacto con muchos niños que estaban siendo atendidos en casa. También porque en Gaza el 80% de las casas estaban destruidas. Y era demasiado peligroso para los trabajadores deambular por las calles. Pero en cuanto las condiciones vuelvan a ser las adecuadas, empezaremos a apoyar económicamente toda la operación junto con el párroco Romanelli. Al fin y al cabo, empezamos a ayudar a los niños mariposa hace unos diez años, al igual que nuestra asociación hace también con otros tipos de discapacidad en Palestina, a través de nuestra oficina operativa de Belén».